Wat als je altijd dacht dat je op jonge leeftijd zou sterven, en je wordt plots ouder dan je ooit had durven hopen? Voor mensen met mucoviscidose is dat realiteit geworden. Mucoviscidose, ook wel cystic fibrosis (CF) genoemd, is een erfelijke aandoening die vooral de longen en spijsvertering aantast. Lange tijd werd CF gezien als kinderziekte met een beperkte levensverwachting. Maar dankzij nieuwe behandelingen, zoals het medicijn Kaftrio®, leven personen met CF nu veel langer dan vroeger. Kaftrio® is een combinatiepil van de CFTR-modulatoren elexacaftor, tezacaftor en ivacaftor, die de oorzaak van de ziekte aanpakt door het defecte CFTR-eiwit te corrigeren, waardoor de longen beter functioneren en mensen met CF zich fysiek beter voelen. Dit nieuwe toekomstperspectief brengt ook nieuwe vragen met zich mee: wat betekent het om ouder te worden met CF? Hoe geef je vorm aan een toekomst die je nooit had durven plannen? In dit onderzoek spraken we met 13 volwassenen met CF over hun visie op ouder worden. Zij vertelden openhartig over nieuwe kansen, twijfels en uitdagingen die ouder worden met CF met zich meebrengt. Uit hun verhalen blijkt dat ouder worden met CF geen vanzelfsprekendheid is. Velen voelen zich dankbaar voor de extra levensjaren, maar botsen ook op nieuwe uitdagingen: twijfels over werk, ouderschap, en het gevoel dat de zorg nog te veel focust op mucoviscidose als kinderziekte. Dit nieuwe toekomstperspectief roept ook diepgaande levensvragen op. Sommigen ervaren zelfs een identiteitscrisis: wie ben je, als je altijd dacht dat je geen toekomst had, en die er nu plotseling wel is? Ons onderzoek toont aan dat deze nieuwe generatie ouder wordende CF-patiënten nood heeft aan zorg die verder gaat dan het medische. Er is nood aan begeleiding die ook het mentale en sociale leven ondersteunt, en aan maatschappelijke erkenning. Denk bijvoorbeeld aan betere informatie over mogelijke administratieve en sociale voordelen of rechten, aangepaste ondersteuning, of meer openheid bij instanties zoals banken. De verhalen van deze mensen zijn geen uitzondering meer. Ze zijn het begin van een bredere trend. Onze samenleving, zorginstellingen en het beleid staan voor de opdracht om deze verandering te omarmen. Ouder worden met CF vraagt niet alleen medische opvolging, maar ook een aangepaste blik op identiteit, relaties, werk en zingeving. Wat ooit pionierswerk was, wordt stilaan een maatschappelijke realiteit. Het is tijd dat we onze structuren daarop afstemmen.