Comparing the comorbidities in hypermobile EDS and hypermobility spectrum disorder using the Spider Questionnaire.

Huyghe Nina, 2025
In dit onderzoek worden twee groepen mensen met een bindweefselaandoening vergeleken: 32 personen met het hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en 42 met een hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD). Beide aandoeningen gaan gepaard met verzwakt bindweefsel. Een weefsel dat normaal gezien onze organen, gewrichten, bloedvaten en huid ondersteunt. Als dit bindweefsel minder stevig is, kunnen uiteenlopende lichamelijke klachten ontstaan, zoals pijn, vermoeidheid, gewrichtsinstabiliteit en buikklachten. De diagnose hEDS wordt gesteld op basis van klinische kenmerken, niet op basis van een genetische test, omdat de genetische oorzaak nog niet gevonden is. Toch wordt hEDS vaker erkend als een ernstige aandoening, wat in de praktijk leidt tot meer toegang tot gespecialiseerde zorg en terugbetaling via bijvoorbeeld het E-statuut: een erkenning binnen de ziekteverzekering die toelaat om o.a. gedurende drie jaar onbeperkt kinesitherapie te volgen. Mensen met HSD, die niet aan de criteria voor hEDS voldoen, hebben vaak vergelijkbare klachten, maar krijgen momenteel minder ondersteuning. Omdat er voor HSD geen recht is op het E-statuut, botsen deze patiënten vaker op financiële en praktische drempels om langdurige of gespecialiseerde zorg te krijgen. In deze studie werd onderzocht of er daadwerkelijk een verschil is in het symptoomprofiel van deze twee groepen. De deelnemers vulden daarvoor de Spider vragenlijst in, een vragenlijst die lichamelijke en mentale klachten in kaart brengt. Twee extra domeinen werden toegevoegd, gericht op hersenfuncties (zoals geheugen en concentratie) en mogelijke allergieën/afweersysteem. Uit statistische analyse bleek dat de meeste klachten in beide groepen in gelijke mate voorkomen. Alleen op vlak van mentaal en fysiek welzijn, en hersenfuncties scoorde de hEDS-groep significant slechter dan de HSD-groep. Het doel van deze studie is om beleidsmakers en zorgprofessionals duidelijk te maken dat de ernst en impact van HSD op het dagelijks leven grotendeels gelijk is aan die van hEDS. Patiënten met HSD ervaren vaak even ingrijpende problemen die verschillende lichaamsfuncties aantasten, zoals pijn, vermoeidheid, buikklachten en plasproblemen. De twee aandoeningen lijken vooral te verschillen in meer zichtbare structurele kenmerken, zoals een kwetsbare huid of extreem soepele gewrichten. Omdat de klachten sterk overeenkomen, verdienen mensen met HSD dezelfde erkenning, gespecialiseerde zorg en terugbetaling als mensen met hEDS. Door gerichte, multidisciplinaire zorg kunnen we voorkomen dat hun klachten verergeren en hun levenskwaliteit verder daalt.

Promotor Inge De Wandele
Opleiding Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie
Domein Revalidatie en kinesitherapie bij musculoskeletale aandoeningen
Kernwoorden gewrichtshypermobiliteit welzijn hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS) hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD) zelfgerapporteerde symptomen/comorbiditeiten