Crustatieve zorg voor mensen met ernstige persisterende psychiatrische aandoeningen (EPPA): de meerwaarde door de ogen van patiënten
Harth Nina, 2025
Sommige mensen worstelen jarenlang met een psychische kwetsbaarheid, zoals schizofrenie of zware depressies. Als die problemen hardnekkig blijven, spreken we van ernstige, persisterende psychiatrische aandoeningen (EPPA). Deze mensen hebben vaak al veel behandelingen geprobeerd, maar herstellen niet volledig. Daardoor verliezen ze soms hoop, voelen zich eenzaam en worden dagelijks geconfronteerd met grote beperkingen in hun leven. Schelpzorg, of crustatieve zorg, is een bijzondere vorm van langdurige zorg. Het vertaalt de palliatieve filosofie naar de psychiatrie: niet stoppen met zorg, maar focussen op kwaliteit van leven en de mens in zijn geheel. Net als een schelp biedt deze zorg een beschermende omgeving, waarin personen met EPPA zich kunnen terugtrekken wanneer het moeilijker gaat. Schelpzorg focust op vier pijlers: lichamelijke gezondheid en ondersteuning, emotioneel welzijn, betekenisvolle verbinding en veiligheid, en een gevoel van doel en zingeving.
Onderzoekers gingen naar drie Vlaamse voorzieningen om met 15 bewoners te praten over hun ervaringen met hun ziekte en schelpzorg. Uit hun verhalen kwamen vier belangrijke spanningsvelden naar voor. (1) Contact met anderen geeft steun en warmte, maar kan ook spanning en conflicten opleveren. (2) Zorg voelt vaak veilig en rustgevend. Tegelijk kunnen regels of zware medicatie als beperkend aanvoelen. (3) Zingeving vinden mensen in dagelijkse activiteiten, zoals planten verzorgen of wandelen, maar sommigen hebben grotere dromen, die moeilijk of niet bereikbaar zijn. (4) Binnen de schelpzorg voelen bewoners zich meer erkend en zichzelf, maar ze voelen zich ook soms enkel “patiënt” in plaats van gewoon mens.
Schelpzorg helpt bewoners vooral door stabiliteit, structuur en menselijke nabijheid te bieden. Toch is het belangrijk dat bewoners meer inspraak krijgen in hun dagelijkse leven, zoals zelf keuzes maken over activiteiten, hun kamer of hun behandeling. Ook het verminderen van dwang en het vergroten van contact met de buitenwereld kan de levenskwaliteit verhogen. Maatschappelijk is dit belangrijk omdat niet iedereen volledig geneest. Als “genezen” de enige maatstaf is, vallen velen uit de boot. Schelpzorg investeert in kwaliteit van leven: minder crisissen, minder ziekenhuisopnames, meer waardigheid. Dat vraagt voldoende personeel, flexibiliteit en samenwerking met de gemeenschap.
Deze inzichten zijn waardevol voor mensen met EPPA en hun naasten, die vastlopen in de reguliere zorgtrajecten en nood hebben aan een alternatieve zorgbenadering. Voor zorgprofessionals bieden ze handvaten om ondersteuning beter af te stemmen op de individuele noden van de patiënt. Verder draagt dit bij aan de wetenschappelijke onderbouwing van schelpzorg, wat kan helpen om zowel beleidsmakers en het onderwijs te overtuigen om mee te investeren in de uitbouw van dit zorgmodel en de opleiding van toekomstige zorgprofessionals.
| Promotor | Kenneth Chambaere |
| Opleiding | Verpleegkunde en Vroedkunde |
| Kernwoorden | kwaliteit van leven palliatieve zorg patiëntenperspectief Crustatieve Zorg Ernstige persisterende psychiatrische aandoeningen (EPPA) Schelpzorg |