Een beschrijvende studie naar kwaliteit van leven, angst- en depressie en zelfmanagementvaardigheden bij jongeren met epilepsie vóór de transfer van pediatrische naar volwassenzorg

Devolder Anouk, Vercaempst Jente, 2025
Epilepsie is een aandoening die door herhaalde, onverwachte aanvallen jongeren zowel lichamelijk als mentaal kan beïnvloeden. Deze masterproef onderzocht hoe jongeren met epilepsie en hun ouder(s) of voogd de kwaliteit van leven, zelfmanagementvaardigheden en de aanwezigheid van angst en depressie inschatten, net voordat zij de overstap maken van kinderzorg naar volwassenenzorg. Dit werd gemeten aan de hand van vragenlijsten die afgenomen werd bij jongeren vanaf 14 jaar en hun ouder(s) of voogd in een Oost-Vlaams ziekenhuis. De jongeren gaven zelf aan over het algemeen een goede levenskwaliteit te ervaren en hun aandoening goed te kunnen managen. Symptomen van angst en depressie werden zelden gerapporteerd. Belangrijk om te vermelden is dat slechts een beperkt aantal jongeren deelnam, voornamelijk zij die voldoende vaardigheden hadden om de vragenlijsten zelfstandig in te vullen. Dit kan de resultaten beïnvloed hebben. Ouder(s) of voogd uiten vaker zorgen over de kwaliteit van leven van hun kind, voornamelijk op cognitief en fysiek vlak. Ze beoordelen de zelfmanagementvaardigheden van hun kind doorgaans positief, vooral wat betreft therapietrouwheid en medicatiegebruik. Bij vergelijking tussen jongeren met en zonder cognitieve beperkingen, werd een grote variatie in scores gevonden bij jongeren met een cognitieve beperking. Dit wijst erop dat deze groep zeer divers is in termen van ondersteuningsbehoeften. De studie benadrukt dat een uniforme benadering niet voldoende is. In plaats daarvan is vroegtijdige, op maat gemaakte ondersteuning, waarbij zowel de jongeren als hun ouder(s) of voogd nauw betrokken worden, nodig om de overgang naar volwassenenzorg succesvol te laten verlopen. Verder onderzoek, zeker op lange termijn, is nodig om deze zorgaanpak verder te optimaliseren en af te stemmen op de specifieke noden van iedere jongere tijdens de overgang naar volwassenzorg.

Promotor Karsten Vanden Wyngaert
Opleiding Verpleegkunde en Vroedkunde
Kernwoorden kwaliteit van leven Depressie Epilepsie pre-transfer zelfmanagementvaardigheden angst