Het virtuele ziekenhuis voor mensen met zeldzame longziekten Iedereen kent ondertussen de smartwatch: een modern horloge dat ongemerkt gegevens over je gezondheid verzamelt, zoals je hartslag, het aantal stappen dat je zet en misschien zelfs je stressniveau. Stel je voor dat je deze gegevens naar je dokter kan doorsturen, zodat die op diens beurt een mogelijk probleem in je gezondheid kan oppikken en jou hier snel van op de hoogte kan stellen. Dit onderzoek focust namelijk op dat concept: technologie gebruiken om de gezondheid in kaart te brengen van mensen met zeldzame longziekten vanop afstand, zodat hopelijk ernstige problemen tijdig kunnen opgemerkt worden. Die zeldzame longziekten waarop dit onderzoek focust, worden aangeduid door specialisten uit het medische veld met de term interstitiële longziekten. Het gaat over een groep van ongeveer tweehonderd longaandoeningen die vaak zeer zeldzaam zijn; de kans dat je iemand kent met zo’n aandoening is dus klein. Waarom is het dan nodig om hierover onderzoek te doen? Dat heeft te maken met de impact die zulke longziekten hebben op een persoon: mensen kunnen veel last hebben van kortademigheid, een banale verkoudheid kan hen zeer ziek maken en jammer genoeg gaan die aandoeningen gepaard met een snelle achteruitgang van de levenskwaliteit door het verlies aan longfunctie. Hierdoor is er niet zo’n grote levensverwachting bij deze ziekten. Daarom is het dus zeer nuttig om die patiënten hun longfunctie en ook de impact op hun leven regelmatig op te volgen. Zo kunnen zorgverleners de juiste ondersteuning geven en toch kwaliteit van het leven hooghouden. Wat is dan zo’n virtueel ziekenhuis en hoe kan dat daarbij helpen? Vandaag gaan die patiënten regelmatig op controle in het ziekenhuis; daar moeten ze telkens blazen in een toestel dat hun longfunctie meet. Verder vraagt de arts of verpleegkundige na als ze veel last hebben van hun aandoening, hoe ze zich voelen op mentaal vlak en kijkt men samen ook na als de medicatie moet aangepast worden. Onderzoekers hebben geprobeerd om al die to do’s in een online platform te gieten, zodat die patiënten niet alleen thuis zichzelf kunnen monitoren, maar ook vragen kunnen stellen aan hun arts. In het ziekenhuis kan de arts dan al die gegevens bekijken en een snelle achteruitgang van de patiënt (op fysiek en mentaal vlak) zo beter oppikken en dus ook sneller ingrijpen. Deze vorm van geneeskunde heet telegeneeskunde. Door veel onderzoek te bekijken met dit onderwerp als focus, is het duidelijk geworden dat het gebruik van zo’n virtuele kliniek voordelen kan hebben voor zowel de patiënt als de verantwoordelijke zorgverlener. De patiënten voelen zich meer betrokken bij hoe hun ziekte wordt aangepakt, ze hebben meer het gevoel controle te hebben en vinden het gebruik van zo’n online platform of app eenvoudig. Ook de zorgverleners zijn enthousiast: zij kunnen met die extra gegevens hun patiënten veel beter opvolgen, misschien zelfs een ernstige achteruitgang oppikken. Toch zijn er ook nog zaken die het gebruik van telegeneeskunde kunnen belemmeren: zorgverleners zijn met te weinig om zoveel gezondheidsgegevens constant op te volgen, er is geen terugbetaling voorzien voor deze toepassingen en patiënten kunnen ook angst ontwikkelen door voortdurend geconfronteerd te worden met hun ernstige aandoening. Om telegeneeskunde bij interstitiële longziekten te kunnen gebruiken, is dus extra onderzoek nodig: hoe pakken we die barrières aan en kunnen we met al die gegevens ook zo’n achteruitgang oppikken?