Schisis is een aangeboren afwijking in het gezicht. Het is de medische term voor een opening in de bovenlip, neusbodem of ter hoogte van het verhemelte. Deze openingen kunnen apart maar ook samen voorkomen. Deze aandoening heeft invloed op het uiterlijk en de gezondheid van het kind (bv. voedings- en spraakproblemen). In deze studie werd onderzocht hoe een patiënt met schisis en zijn ouders de behandeling ervaren. Hierbij had de onderzoeker speciale aandacht voor de zogenaamde 'zorglast'. Dit omvat niet alleen de medische kosten, maar ook de emotionele en praktische uitdagingen die komen kijken bij de behandeling van deze aandoening. De studie bestond uit gesprekken met patiënten en hun ouders om een duidelijk beeld te krijgen van hun ervaringen. Uit de resultaten blijkt dat de financiële belasting een belangrijk aandachtspunt is. Hoewel de zorgkosten hoog zijn, zal een goede hospitalisatieverzekering veel van deze kosten dekken. Toch zijn er uitgaven die niet altijd worden vergoed, zoals bepaalde esthetische ingrepen, maar deze uitgaven worden niet door elke familie als een zware last ervaren. De emotionele belasting is vooral sterk in de eerste levensjaren op het moment dat ouders de diagnose te horen krijgen en wanneer de operaties plaatsvinden. Goede ondersteuning vanuit het schisisteam blijkt cruciaal en kan deze emotionele last aanzienlijk verminderen. Ouders die voelen dat ze goed worden ondersteund, ervaren minder stress. Voor de kinderen zijn de operaties ook vaak emotioneel, doordat ze de narcose beangstigend vinden. De ervaring met het schisisteam komt ook aan bod. Ouders waarderen deze multidisciplinaire ondersteuning, omdat ze bij deze teams terechtkunnen met al hun vragen en zorgen. Echter, de intensiteit van dit multidisciplinair contact wordt niet altijd positief ervaren. Daarnaast ervaren de patiënten het ook niet echt als een keuze om de behandelingen te ondergaan. Ondanks deze uitdagingen, toont het onderzoek aan dat patiënten en families opmerkelijke veerkracht tonen. Ze leren omgaan met de aandoening en vinden kracht in hun ondersteunende netwerk van familie, vrienden en professionals. Dit benadrukt het belang van een goede psychologische ondersteuning binnen het schisisteam. De bevindingen laten zien dat een verbeterde aanpak in de zorg voor patiënten met schisis niet alleen moet focussen op het medische aspect, maar ook op het verminderen van de emotionele en financiële lasten. Een optimalisatie van het zorgtraject is mogelijk door uitgebreidere verzekeringsmogelijkheden aan te bieden en door de ondersteuning van een multidisciplinair team dat zich ook richt op psychologisch welzijn.