“De impact van ouderlijke kanker op het gezin: De stem van kinderen” Ouderlijke kanker heeft een belangrijke invloed op het gezin, zowel op de gezinsleden apart als op het gezin als geheel. In dit onderzoek staat de stem van de kinderen centraal. Adolescente en jongvolwassen kinderen (12 – 26 jaar) vertellen over de veranderingen in hun gezin sinds de kankerdiagnose, wat hen helpt en waar ze het moeilijk mee hebben. Uit de interviews komen vier grote thema’s naar voren. In ‘Onderlinge relaties’ komen eventuele veranderingen in de band tussen de gezinsleden aan bod. Een jongere uit onze studie beschrijft het als volgt: “Ik denk dat we naar elkaar toegetrokken zijn, naar elkaar toe gewandeld zijn en dat het niet voor conflict heeft gezorgd intern, maar dat we door die externe druk wel echt nog meer zijn samengeklit.”. Het tweede thema is ‘Communicatie over de ziekte’, wat gaat over hoe open er gepraat wordt over de ziekte en de gevoelens die de diagnose met zich meebrengt. Thema ‘Rolverdeling in het gezin’ gaat over welke taken het kind op zich krijgt, maar ook wat de gevolgen van die rolverdeling zijn. Zo zien we dat meehelpen in de zorg voor de zieke ouder zowel het gevoel van betrokkenheid kan verhogen, als voor extra druk kan zorgen. Het laatste thema dat uit de gesprekken duidelijk naar voren kwam, is ‘gezamenlijke coping’ waarmee de manier waarop het gezin samen omgaat met de kankerdiagnose, wordt bedoeld. Dit kan gaan over zwarte humor, starten van nieuwe tradities, optimistisch blijven en genieten van het leven. De kinderen geven aan dat enkele van die gezinskenmerken hen hebben geholpen om met de ziekte om te gaan. Ten eerste is open communicatie over zowel de feiten van de ziekte als de gevoelens die hierbij komen kijken, heel belangrijk. Ook een hechte gezinsband, quality time en een ondersteunend gezin zijn zaken die het kind helpend vindt. De kinderen geven als laatste aan dat coping-strategieën zoals tradities en een positieve of realistische blik op de situatie beschermend zijn. Anderzijds zijn er een aantal struikelblokken waarmee het kind moeilijkheden heeft ervaren. Zo kunnen beperkingen die de ziekte met zich meebrengt de relatie tussen het kind en de ouder of het hele gezin veranderen. Deze relatie staat ook onder druk wanneer het kind vermijdend gedrag stelt. Dat betekent dat het de zieke ouder bewust of onbewust vermijdt om zo niet verdrietig of angstig te worden. Bovendien kunnen de bezorgdheden van de ouders en het kind voor moeilijkheden zorgen. Tot slot brengen de extra taken gevolgen met zich mee die niet mogen worden onderschat. Ze zorgen er namelijk voor dat het kind minder tijd heeft voor school en eisen ook een grote mentale tol. Het wordt steeds duidelijker dat zorg voor een persoon met kanker niet stopt bij de patiënt, maar ook de familie moet omvatten. Ons onderzoek verschaft waardevolle inzichten in de beleving van de kinderen, dewelke nuttig kunnen zijn voor zowel de hulpverleners als de familieleden die met deze situatie geconfronteerd worden. Zo kunnen zij de kinderen ondersteunen en handvaten aanreiken om met de situatie om te gaan, en wordt de begeleiding en hulpverlening voor gezinnen die geconfronteerd worden met de kankerdiagnose van een ouder een heel stuk beter. Deze studie geeft ook een stem aan de kinderen. Dit is een groep waarnaar al veel onderzoek werd gedaan, maar desondanks krijgen zij in de praktijk vaak niet genoeg aandacht. Zeker de kinderen ouder dan twaalf worden vaak over het hoofd gezien. Wij opperen dus in het bijzonder ook voor meer zichtbaarheid van de oudere en meerderjarige kinderen van ouders met kanker. Informatie en ondersteuning op maat van deze leeftijdsgroep is een grote meerwaarde. Het onderzoek legt ook enkele pijnpunten bloot in de praktische regeling voor de kinderen, waarmee rekening moet worden gehouden bij het opmaken van een school- en ziekenhuisbeleid. Zo is het niet altijd duidelijk wie een aanspreekpunt vormt en is er een tekort aan empathie en flexibiliteit. Ook een wettelijk kader omtrent mantelzorg en een betere ondersteuning voor hen ontbreekt en is noodzakelijk voor een haalbare taakverdeling thuis.