Populariserende samenvatting Vulvaire lichen sclerosus (VLS) is een huidaandoening die zich bevindt ter hoogte van de vulva en voorkomt in ongeveer 3% van de vrouwen. Deze aandoening wordt gekenmerkt door een chronische ontsteking ter hoogte van de clitoris, schaamlippen, ingang van de vagina en plasbuis. De ontsteking kan na enige tijd littekenvorming veroorzaken, waardoor de huid strakker wordt. Hierdoor verandert de anatomie van de vulva en kan de functie ervan (gedeeltelijk) verstoord worden. Dit is niet altijd omkeerbaar met behulp van lokale therapie zoals zalven en daarom is zeldzaam heelkunde nodig. Het doel van deze studie is om de beschikbare literatuur te onderzoeken omtrent heelkunde bij VLS. Hierbij wordt gefocust op de indicaties (wanneer heelkunde aangewezen is), welke soort heelkundige technieken er bestaan en wat de resultaten ervan zijn. Er werd gezocht naar antwoorden op de volgende vragen: welke complicaties komen voor, hoe vaak is er herval van VLS na de heelkunde en hoe hebben de patiënten dit proces ervaren? De drie meest voorkomende indicaties voor heelkunde blijken als volgt. Ten eerste clitorale fimose, ook wel strakke voorhuid ter hoogte van de clitoris genoemd. Dit kan leiden tot verminderde gevoeligheid ter hoogte van de clitoris met als gevolg het minder bereiken van een orgasme. Daarnaast kan in sommige gevallen lokale afscheiding niet afvloeien en stapelt deze op waardoor een pseudocyste (een begrensde holte gevuld met vocht) ontstaat. Ten tweede kunnen de schaamlippen aan elkaar verkleven waardoor seksuele activiteiten en de afvloed van urine worden bemoeilijkt. Tot slot kan ook de ingang van de vagina vernauwen, waarbij penetratie pijnlijk kan zijn, en fissuren (scheurtjes in de huid) kunnen ontstaan. De verschillende types chirurgie voor deze indicaties werden in de review opgelijst en uitgelegd. Hieruit wordt duidelijk dat er nog geen overeenkomst is in enerzijds de benamingen en anderzijds wanneer welke heelkundige techniek dient uitgevoerd te worden. Er is veel overlap, maar toch zijn er steeds enkele kleine verschillen. Het ontbreken van consensus vormt een belangrijke rem op de ontwikkeling van internationale richtlijnen omtrent heelkunde bij VLS. De uitkomsten van de chirurgie blijken over het algemeen niet teleurstellend te zijn, veel patiënten zijn namelijk al tevreden met een tijdelijke verbetering van de klachten en/of een gedeeltelijke beterschap in plaats van een volledige ophef van de klachten. Een belangrijke bevinding is dat lokale behandeling met corticosteroïden meteen na de operatie in de meerderheid van de studies werd aanbevolen. Een grote beperking van dit onderzoek is dat de beschikbare studies niet van goede kwaliteit zijn door slechts een klein aantal geïncludeerde patiënten en een korte follow-up. De wijze van rapportage is inconsequent waardoor het vergelijken van resultaten tussen de verschillende studies zeer moeilijk is. Om die reden wordt er sterk aangeraden dat er meer en beter onderzoek wordt uitgevoerd, waarbij grotere groepen patiënten gedurende lange periodes worden opgevolgd en er consequent informatie wordt bijgehouden. Tot slot zijn er ook nog een aantal aanbevelingen voor de kliniek, waaronder seksuologische begeleiding, bekkenbodemtherapie en in gesprek gaan met patiënten over hun verwachtingen van de chirurgie. Maatschappelijk belang van deze studie Vulvaire lichen sclerosus is een chronische huidaandoening die vaak ondergediagnosticeerd is. Desondanks kan het een hoge impact hebben op de levenskwaliteit en de psychosociale gezondheid van vrouwen. Het kan gepaard gaan met symptomen gaande van jeuk, branderig gevoel en pijn tot talrijke seksuele problemen en zelfs het onvermogen tot seksuele activiteit. In zeldzame gevallen leidt vulvaire lichen sclerosus tot onomkeerbare anatomische veranderingen van de vulva die niet langer kunnen hersteld worden met medicamenteuze behandelingen. Heelkunde is dan aangewezen om de anatomie en functie van de vulva te herstellen. Het chirurgisch aspect als behandeling voor VLS is een zeldzaam gegeven, waardoor er tot nu toe weinig literatuur beschikbaar is. Dit werkt het ontbreken van goede en wetenschappelijk bewezen richtlijnen in de hand. Wanneer artsen aan hun patiënten met lichen sclerosus chirurgie aanraden, kunnen ze hierdoor slechts weinig (onderbouwde) informatie geven omtrent hoe de chirurgie te werk gaat en wat de uitkomsten, complicaties en kans op herval ervan zijn. Dit zorgt voor onzekerheid bij zowel de arts als de patiënt. Met dit literatuuronderzoek willen wij meer bewustzijn creëren rond deze potentieel invaliderende ziekte. Daarnaast willen wij een aanzet vormen tot meer onderzoek en het oprichten van wetenschappelijk bewezen richtlijnen in de toekomst.