Identificatie van essentiële informatie voor een geldig geïnformeerde toestemming van eiceldonoren: pilootstudie van een internationale Delphi-studie

Lentacker Lien, 2022
Wat moeten eiceldonoren weten om correct geïnformeerd te doneren? Eiceldonatie is een medische procedure waarbij een vrouw (eiceldonor) haar eicellen laat wegnemen om te donoren aan vrouwen die onvruchtbaar zijn of homokoppels die op deze manier een gezin willen stichten. Bij dit donatieproces zal de eiceldonor starten met hormonale stimulatie om daarna een chirurgische ingreep te krijgen waarbij haar eicellen weggehaald worden. Aan deze ingreep zijn er heel wat kleine en grote lichamelijke risico’s verbonden en kan de donor ook emotionele gevolgen ondervinden. Onderzoek toont aan dat één op vijf eiceldonoren niet weet wat de lichamelijke risico’s zijn voor de start van hun donatie. De verwachtingen van een donor komen ook niet altijd overeen met de uiteindelijke ervaring bij de donatie. Dit suggereert dat de donoren te weinig informatie krijgen. Correcte en volledige informatie over deze medische ingreep is nochtans van cruciaal belang, net zoals bij ieder andere medische ingreep. Een vrouw die zich kandidaat stelt om eicellen te doneren moet alle relevante informatie ontvangen tijdens een geïnformeerd toestemmingsproces. Tijdens dit moment moet de medische hulpverlener alle informatie verschaffen over wat er precies gebeurt voor, tijdens en na de donatie, de eventuele risico’s, gevolgen en alternatieven. Enkel dan kan de donor een geldig geïnformeerde toestemming geven om te starten aan de eiceldonatie. Omdat de geïnformeerde toestemming bij eiceldonatie essentieel is, willen onderzoekers een instrument ontwikkelen dat kan dienen als maatstaf om te bepalen of een eiceldonor voldoende geïnformeerd is om in te stemmen met de eiceldonatie. Het doel van ons hoofdonderzoek is om na te gaan welke informatie potentiële donoren moeten krijgen voor de donatie. Via een Delphi procedure met meerdere types van experten uit verschillende (Westerse) landen willen we een overzicht krijgen over welke informatie van cruciaal belang is voor de eiceldonoren. Pas als de donor deze informatie weet, kan zij geldig geïnformeerde toestemming geven. De Delphi techniek is een betrouwbare methode om een akkoord van een groep experten over een onderwerp te verkrijgen. In verschillende rondes geven ze hun mening over stellingen tot een akkoord is bereikt over welke informatie van cruciaal belang. In deze studie start de Delphi techniek met een lijst van stellingen verkregen uit een uitgebreid onderzoek in de bestaande wetenschappelijke literatuur. Voor de start van de Delphi procedure hebben we een pre-test uitgevoerd om onder andere de inhoud, de duidelijkheid van de stellingen, structuur en ontwerp van de vragenlijst te testen. Na de pilootstudie is alles op punt gezet wat de Delphi studie ten goede komt.

Promotor Veerle Provoost
Opleiding Management en Beleid van de Gezondheidszorg
Kernwoorden Eiceldonatie geïnformeerde toestemming Delphi pilootstudie